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COMO NOSSOS PAIS

Foto em preto e branco mostra uma mãe dando mamadeira ao filho bebê. Em primeiro plano, vê-se o detalhe do rosto de uma mulher de aproximadamente 30 anos, pele branca, olhos pretos, cabelos pretos lisos curtos. Seus olhos delineados por um lápis preto. Em segundo plano, desfocado, vê-se a mão direita da mulher levando uma pequena mamadeira com leite à boca de um bebê recém-nascido. O bebê está envolto em uma manta branca.
Priscila Menucci e João Pedro têm nanismo.
Foto: Kica de Castro.
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SEXUALIDADE E DEFICIÊNCIA

Fotografia em preto e branco de plano médio de uma mulher de aproximadamente 40 anos, branca, cabelos pretos lisos compridos. Ela veste um sutiã, está deitada em cima de uma cama, apoiando a cabeça sobre a roda de uma cadeira de rodas que está dobrada também em cima da cama. Seus cabelos estão soltos, jogados para cima e ela segura o aro propulsor da cadeira com as mãos, deixando os braços para cima da cabeça. Ela aparece na parte direita da foto, com a cabeça no centro da imagem.

AUTOESTIMA

Foto em preto e branco mostra uma mulher de aproximadamente 40 anos, branca, olhos pretos e cabelos pretos lisos compridos na altura do peito. Ela sorri com os lábios cerrados, está nua, sentada sobre um pano xadrez com as pernas levemente arqueadas na altura do joelho. Ela está com os braços junto ao corpo, tampando os seios e entrelaçando os fios de cabelo por entre os dedos das mãos. Seu corpo está de perfil em relação à câmera e sua cabeça está virada na direção da foto. Ela está focada em segundo plano e, em primeiro plano, há alguns desenhos brancos desfocados da cabeça de um tigre e arabescos.

RELACIONAMENTOS

Foto em preto e branco mostra um casal de aproximadamente 30 anos. A mulher é branca, de cabelos pretos lisos compridos, usa vestido com renda e sapato de salto. Ela está sentada no chão de perfil, com as pernas esticadas e a perna esquerda cruzada por cima da perna direita. Ela sorri, com a cabeça virada para o lado, na direção da câmera. Atrás dela, há um homem branco, de cabelos pretos ondulados na altura da orelha, vestindo camiseta de manga curta, bermuda preta com listras brancas na lateral e tênis esportivo. Ele usa próteses nas duas pernas. Está ajoelhado sobre a perna esquerda e mantém a perna direita esticada, de forma que a sola do seu tênis está em primeiro plano. A mão direita está sobre a coxa da perna esticada e ele apoia a mão esquerda no chão, atrás da moça, inclinando seu corpo em direção a ela, sorrindo.

SEXO

Foto em preto e branco mostra um casal de aproximadamente 30 anos. A mulher é branca, de cabelos loiros compridos. Ela está deitada com a lateral esquerda do corpo apoiada ao chão, de forma que a câmera, que também está na altura do chão, visualiza seu corpo de frente. Ela está nua, mas os seios e o baixo ventre estão cobertos por um pano preto de caveiras brancas, simulando uma blusa curta e uma saia. Sua cabeça está apoiada na perna direita de um homem, suas mãos tocam o joelho dele e ela está com a cabeça virada para cima na direção dele. O homem é branco, tem cabelo curto preto, barba e cavanhaque pretos. Ele está sem camisa, sentado atrás dela e apoia a mão direita no chão, passando o braço pela frente do corpo dela. A mão esquerda acaricia os cabelos da moça. Ele está inclinado em direção ao rosto dela e os dois se olham; ela sorri. Atrás deles, há uma cadeira de rodas.

O direito de reprodução é garantido a pessoas com deficiência que não tenham limitações biológicas e queiram gerar descendentes


A

Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, sancionada em 06 de julho de 2015, entrou em vigor no início de 2016 e nela, dentre outras importantes questões, a reprodução aparece como um dos direitos do qual a pessoa com deficiência usufrui. O artigo 6º determina que “a deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa” para diversos tópicos relacionados ao campo da sexualidade. Dentre eles, o artigo III cita “o direito de decidir sobre o número de filhos e de ter acesso a informações adequadas sobre a reprodução e planejamento familiar”.

Início do Box Destaque
Confira a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência na íntegra clicando aqui.


Fim do Box Destaque

Esse direito, entretanto, foi e é negado por várias razões e de diversas maneiras na sociedade. A família tem papel fundamental nesse aspecto, pois, muitas vezes, é ela quem primeiro recusa a experiência sexual para essa pessoa, encarando, a partir do diagnóstico da deficiência, que ela será incapaz de namorar, casar e ter filhos.

Uma das técnicas de controle utilizadas pelas famílias era a esterilização compulsória, muitas vezes realizada sem o conhecimento da pessoa com deficiência para impedir que ela gerasse descendentes. Para coibir essa prática, o parágrafo 6º, artigo IV da referida Lei explicita o direito de “conservar a sua fertilidade, sendo vedada a esterilização compulsória”.

Algumas deficiências físicas ou intelectuais exigem que a pessoa tenha um(a) cuidador(a) permanente para auxiliar em tarefas básicas do cotidiano que garantem autonomia individual, como trocar de roupa, ir ao banheiro ou tomar banho. O argumento de que, portanto, pessoas com essas deficiências não estariam aptas a cuidar de uma criança também foi utilizado contra elas. Precisar de cuidados não significa ser incapaz de gerar e criar um filho.

De modo mais sutil, o direito à reprodução é retirado nas entrelinhas. Quando a família não faz planos sobre namoro, casamento e filhos, ignorando o assunto, indiretamente mostra que não se espera que a pessoa com deficiência desenvolva uma vida amorosa e tenha filhos. Não é preciso expor esse pensamento de maneira objetiva, pois o silenciamento em torno da questão reprodutiva também atua como uma forma de retirar este direito.

As diferentes formas de não permitir, ou não prestar auxílio para a pessoa com deficiência que deseja ter filhos são resultantes, em grande parte, das construções sociais que existem em torno da deficiência. Biologicamente, são poucas as condições físicas, sensoriais e intelectuais que, de fato, impedem a reprodução.

Dentre elas, está a Síndrome de Down. Há 50% de chances do filho de uma mulher sindrômica nascer com o gene responsável. Quando é o homem que possui a Síndrome, muitas vezes ela o torna estéril, portanto, é impossível que ele gere descendentes – com raras exceções. Também há casos em que a lesão medular em homens dificulta ou impossibilita a ejaculação, ou reduz a qualidade do sêmen produzido.

Grande parte das deficiências não proporciona impeditivos orgânicos para a reprodução, resultantes da constituição biológica do indivíduo, conforme ressalta a Psicóloga Ana Carla Vieira. Ainda que a deficiência seja hereditária, cabe à pessoa escolher se deseja ter filhos ou não. Para auxiliar essa decisão a ser tomada da melhor maneira, é preciso investir na educação sexual, garantindo que a pessoa saiba como se prevenir de doenças sexualmente transmissíveis e de uma gravidez não planejada.

Ana Carla explica que é comum, quando a pessoa com deficiência intelectual resolve ter um filho, que a família acompanhe o processo, principalmente em casos nos quais o indivíduo tem interdição judicial. Numa reunião, o casal em questão, família e médicos discutem aspectos relacionados ao nascimento da criança, como se há recursos financeiros para tal decisão ou o fato de os parentes precisarem auxiliar caso haja necessidade. Além, é claro, de cuidados básicos com a saúde da gestante.

Mãe de dois meninos, a atriz e empresária Priscila Menucci tem nanismo. A doença é genética e interfere no crescimento esquelético do corpo, que pode ocorrer de maneira proporcional ou não. Ela é casada com um homem que também tem nanismo. Mesmo não planejando engravidar, Priscila conta que, no geral, as duas gestações que teve correram bem. O primeiro filho nasceu prematuro, com oito meses, por conta de uma diabetes gestacional que antecipou o parto. Já na gravidez do caçula, não houve ocorrências. “Eles têm nanismo, acondroplasia, igual ao do meu marido – o gene dele é predominante”, conta ela sobre os dois meninos dos quais é mãe. Na acondroplasia, o crescimento é desproporcional, sendo que a cabeça costuma ser avantajada em relação ao corpo, a testa é alongada e os membros são mais curtos. Com 40 anos, Priscila já realizou a cirurgia de laqueadura, que impossibilita outras gestações, pois não pretende ter mais filhos, “trabalho muito, não dá para ter mais bebê”, finaliza a atriz.

Foto colorida horizontal de uma mulher grávida com uma criança pequena, ambos vistos de perfil em cima de um sofá marrom. A mulher tem aproximadamente 30 anos, é anã, branca, tem cabelos castanhos curtos. Ela está deitada sobre o sofá, veste calça preta e blusa cor de rosa. A blusa está levantada, deixando sua barriga de grávida a mostra. Sobre suas pernas, há um menino de aproximadamente 3 anos, branco, de cabelos castanhos curtos. Ele veste camisa listrada verde e preta, calça azul marinho e pantufa vermelha. O menino apoia as mãos sobre as coxas da mãe e está com a cabeça por cima da barriga dela.
A experiência de Priscila Menucci com o primogênito Pedro Henrique fez com que a gravidez do caçula João Paulo ocorresse de maneira tranquila.
Foto: arquivo pessoal.

A maternidade é um dos desejos da estudante de Arquitetura e Urbanismo Fernanda Santana, que tem Síndrome de Asperger, um transtorno neurológico pertencente ao Transtorno do Espectro Autista. Como há estudos que indicam que o autismo pode ser hereditário, ela está fazendo exames investigativos com um geneticista e, aparentemente, as chances de um filho dela nascer dentro do Espectro estão entre 35 a 50%. “Esse é um assunto bem delicado que eu ainda pretendo discutir muito com o meu namorado. Quero que ele esteja perfeitamente de acordo e ciente das possíveis consequências. Mas, a princípio, sim, dois ou três filhos soam bem legal para mim”, comenta a estudante.

Sobre ser mãe de crianças com autismo, Fernanda diz que até espera que pelo menos um de seus futuros filhos tenham Asperger. “Para mim, é uma característica, como cor da pele, cor dos olhos, cabelo... sabe, aquilo que ‘puxou a mãe’. Eu gostaria disso”, conta a futura Arquiteta. O Transtorno do Espectro Autista abarca Síndromes de diferentes graus, que afetam o indivíduo nas áreas de interesse, cognição e comunicação. O receio que ela sente é quanto a ter um filho com “autismo clássico, porque aí as dificuldades são bem maiores, não só para a vida, mas financeiramente também”. Fernanda ainda está na faculdade e mora com os pais. Como a possibilidade de um filho autista existe, ela diz que planejará muito bem a futura gravidez e, antes de tentar de fato, a futura arquiteta irá garantir uma reserva de dinheiro para caso precise arcar com um tratamento para autismo.

Início da Entrevista

A imagem mostra um casal adulto com Síndrome de Down visto de perfil. A mulher tem a pele branca, os cabelos loiros, lisos e compridos na altura do peito. Ela está inclinada para frente, olhando e sorrindo para um homem, passando seus braços em torno do pescoço dele. O homem tem a pele branca, os cabelos pretos, lisos e curtos. Ele abraça a mulher e sorri para ela. A foto é de autoria de José Carlos Barreta.

Conheça aspectos da reprodução de pessoas com Síndrome de Down ou com o Transtorno do Espectro Autista

Deficiências podem ser transmitidas geneticamente, o que exige planejamento na hora de decidir ter um filho

Leia o áudio completo aqui!

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Conheça aspectos da reprodução de pessoas com Síndrome de Down ou com o Transtorno do Espectro Autista


[Repórter - Flávia Nosralla]

Os preconceitos e tabus que são perpetuados acerca da sexualidade das pessoas com deficiência fazem com que certos direitos que elas têm acabem sendo negados. Tratar a pessoa com deficiência como assexuada é uma forma de desconsiderar a capacidade dela de ter filhos. A possibilidade de se reproduzir ou não, na maioria das vezes, é questão de escolha, mas há síndromes que deixam a pessoa estéril ou dificultam a gravidez.

No caso de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista, não há impeditivos biológicos para a reprodução. O psicólogo cognitivo comportamental Lucas Xavier trabalha na Associação Dos Familiares e Amigos dos Portadores de Autismo de Bauru, a AFAPAB. Ele explica que ainda não é garantido que os filhos de autistas nascerão com o transtorno.

[Entrevistado - Lucas Xavier]

A maioria das crianças autistas, os pais têm traços, mas esses traços ainda não foram determinados geneticamente “é isso” e nem comportamentalmente “é isso”, mas, se você for reparar, a maioria dos pais de autistas tem algum traço: ou toque, ou rotina, ou padronização, ou manipulação, ansiedade... mas isso todo mundo tem, né? Não dá para falar com certeza que vai ser passado, porque não tem nem certeza que é genético. Pode ser que o que o levou a ser autista foi uma falta de oxigenação durante o nascimento, aí fez um monóxido, deu um coágulo, coisa e tal. Então é bastante divergente nesse ponto, porque a genética tem um limite também. Essa ruptura a gente ainda não conseguiu identificar.

[Repórter - Flávia Nosralla]

Já no caso de pessoas com Síndrome de Down, a psicóloga Ana Cláudia Maia explica que a questão genética é bem definida.

[Entrevistada - Ana Cláudia Maia]

O menino Down é infértil. Tem casos raríssimos na literatura de conseguir a gravidez, mas, via de regra, eles têm problemas no espermatozoide, testículo não produz espermatozoide adequado. Então por que não pode transar se o problema é ter filho? É que a gente pensa na prevenção de doenças também, mas o menino Down é mais difícil de reproduzir mesmo. A menina Down tem 50% de chances de ter um filho com Down, tendo relação com alguém não-sindrômico. Se tivesse Síndrome de Down, em tese aumentaria essa chance, mas também não é 100%. Também é um equívoco achar que todo “Down com Down” teria filho com Down, até porque o menino é infértil.

[Repórter - Flávia Nosralla]

É importante prestar auxílio e informação caso a pessoa com deficiência possa e queira ter filhos, pois a reprodução é um direito garantido por lei.

Fim da Entrevista

No caso do jornalista Sergio Guzzi, a artrogripose congênita fez com que ele nascesse com o quadril fora do lugar, sem articulação no joelho esquerdo e com os pés tortos. A doença provoca a contratura das articulações do corpo. Ele é casado e a deficiência não interferiu na formação de seus dois filhos, pois a doença só é transmitida geneticamente da mãe para o filho. Ainda assim, “quando descobrimos que a minha esposa estava grávida, fizemos inúmeras pesquisas, pois eu temia mais que ela”, conta o jornalista. “No caso, se ela tivesse algum problema ou histórico familiar, as chances de meus filhos nascerem com sequelas eram reais”.



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Fotografia em plano retrato. Flávia é uma moça de 22 anos, pele branca bronzeada, cabelos pretos lisos compridos na altura do peito. Ela sorri, usa uma blusa preta com brilhos dourados e batom vermelho. Atrás dela, há um fundo branco.

FLÁVIA NOSRALLA

Reportagem | Redação | Edição

flavia_nosralla@hotmail.com

Fotografia em plano retrato. João Pedro é um rapaz de 21 anos, pele branca, cabelos pretos lisos curtos. Ele usa óculos de armação preta e blusa roxa. Atrás dele, há um fundo marrom.

JOÃO PEDRO DURIGAN

Edição de Vídeo

jpdurigan@gmail.com

Fotografia em plano retrato. Júnior é um rapaz de 25 anos, pele branca, cabelos castanho lisos curtos. Ele sorri e usa um casaco preto. A luz do sol incide atrás dele.

JÚNIOR MORASCO

Desenvolvimento do Site

jrmorasco@hotmail.com

Fotografia em plano retrato. Suely é uma mulher de 40 anos, cabelos castanhos lisos compridos na altura dos ombros. Ela sorri, usa um casaco laranja e um cachecol cinza amarrado ao pescoço. Atrás dela, há uma construção de pedra e vegetação verde.

SUELY MACIEL

Coordenação Geral

suelymaciel@faac.unesp.br

CONSULTORIA

Ana Raquel Mangilli

Daniel Ribas

Lana Pacheco

Ivan Siqueira Reis

FOTOGRAFIA

Kica de Castro

LOCUÇÃO

William Orima

ANIMAÇÃO

Lucas Loconte


UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA "JÚLIO DE MESQUITA FILHO" - UNESP

TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO DE COMUNICAÇÃO SOCIAL - JORNALISMO - 2016