OS OUTROS

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atuação de familiares e amigos tem grande importância no entendimento e na aceitação que a pessoa com deficiência realiza sobre a sua própria condição, pois são esses grupos que podem oferecer suporte e facilitar o processo de assimilação da nova realidade. Quando esses dois pilares da vida em sociedade agem com preconceito ou não se dispõem, eles mesmos, a aceitarem a condição da pessoa com deficiência, criam-se mais dificuldades no autorreconhecimento desse indivíduo.

A estudante universitária Paolla, que prefere não revelar seu sobrenome, estava no primeiro ano da faculdade quando sofreu o acidente que lesionou sua medula. As primeiras medidas após o ocorrido e as atividades de recuperação incluíram internação hospitalar, uma cirurgia e muita fisioterapia, sendo que, enquanto passava por todo esse processo, ela retornou à cidade de seus pais, tendo que ficar afastada por um ano da universidade.

No retorno ao câmpus, a jovem ingressou na turma seguinte à dela. Ela conta que percebe uma diferença de tratamento entre as pessoas que a conheciam antes do acidente – família, os antigos colegas de sala e amigos da cidade natal –, e os que a conheceram depois, os calouros com quem estuda agora. “O que mexe emocionalmente comigo é o fato de as pessoas que me conheceram depois do acidente me verem e tratarem de uma maneira diferente, como uma nova identidade. Às vezes, eu percebo que elas olham pra mim com dó ou pena”. Paolla explica que tenta se esforçar sempre para que não seja vista com piedade, mas sim como uma vitoriosa. Algumas atividades que ela não consegue executar a deixam triste em relação à limitação física, como prender o cabelo, tocar violão, correr e jogar futebol. “Emocionalmente, às vezes me sinto meio frágil por conta disso, mas, racionalmente, eu me enxergo como uma vitoriosa, considerando-se tudo que eu passei”.

Já a atuação de uma amiga teve grande relevância para a mudança pela qual passou o jornalista Sergio Guzzi, que nasceu com Artrogripose, uma doença congênita que afetou, no caso dele, os membros inferiores – ele nasceu com o quadril fora do lugar, sem articulação no joelho esquerdo e com os pés tortos. Para resolver a questão da mobilidade, Sergio faz uso de duas órteses (aparelhos ortopédicos que dão sustentação às pernas). A deficiência física, no caso do jornalista, era paliada por outra questão que tinha mais destaque em sua vida: a obesidade mórbida. Em 2004, ele se submeteu a uma cirurgia bariátrica responsável por uma transformação significativa na vida do jornalista: “foi a partir daí que descobri o mundo, que era capaz de conviver com o mundo real, pois até então eu tinha uma vida muito reclusa”.

O primeiro fator que impulsionou Sergio a decidir pela redução de estômago foi o tempo. “Estava envelhecendo e queria conhecer o desconhecido para o meu corpo”. O dinheiro que o jornalista economizava na intenção de comprar um carro foi utilizado para custear parte do procedimento. A cirurgia bariátrica é indicada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para pessoas com obesidade severa, grau II, e mórbida, grau III, associada a complicações como diabetes e hipertensão arterial, ou que já tenham tentado perder peso de outras maneiras que não surtiram efeito. O procedimento cirúrgico deve ser seguido de novos hábitos alimentares e o acompanhamento de psicólogos, familiares e amigos é de grande importância. No caso de Sergio, a presença e apoio de uma amiga de trabalho auxiliaram muito nesse processo. “A gente criou uma amizade muito forte e ela, aos poucos, foi me conhecendo e tirando coisas de mim”, comenta ele. A moça o incentivou a optar pela cirurgia e acompanhou toda a recuperação. “Nunca tivemos nada além de amizade, talvez por isso a tive como um apoio importante: foi com quem fiz minhas primeiras compras de roupas, foi quem me levou para mudar corte de cabelo”, relembra o jornalista, que mantém o vínculo há mais de uma década. “É o tipo de amiga que a gente não se fala com frequência, mas cada um sabe onde o outro está”.

A associação da obesidade com a deficiência física impedia Sergio de se relacionar amorosamente, pois o jornalista conta que, “com medo da rejeição, bloqueava o ‘gostar’ de alguém, o ‘desejar’ alguém sempre foi algo muito meu, o medo de ser rejeitado sempre me fechou”. Essa conjuntura só se modificou após a cirurgia. “Comecei a me sentir capaz, principalmente, de enfrentar os medos. Foi quando vi que minha deficiência não impedia que eu fosse objeto de atração”.

As modificações ocorridas na aparência física tiveram influência direta na autoestima de Sergio, que percebeu que a deficiência não era impedimento para desenvolver e usufruir de atividades cotidianas da vida em sociedade. “Perder peso me fez ver que eu podia usar roupas bacanas, ter um estilo de rapazes comuns, sem que isso tivesse relação com minha deficiência. Vi que ela não me impedia de nada e também passei a entender que a própria obesidade não pode nem deve bloquear a vida das pessoas”, concatena o jornalista. “Mas não é fácil, pois são dois fatores que afetam muito o psicológico. Queira ou não, dependemos de abertura da nossa mente para sermos o que a gente, de fato, quer ser”.

Após a melhora na avaliação que fazia de si mesmo, Sergio Guzzi se abriu para “alguns namoricos”. O casamento com Sílvia veio três anos depois da cirurgia. Ela, também jornalista, trabalhava em um veículo de comunicação diferente do dele na cidade de Araçatuba, mas os dois pouco se falavam. Em 2005, trabalhando no jornal Bom Dia, em Bauru, o contato entre eles se iniciou pelo antigo sistema de mensagens instantâneas MSN e, quando retornou à cidade de origem, “o espírito de um bateu com o do outro e rolou tudo rápido”. O namoro começou em novembro; um mês depois, ele se mudou para o apartamento dela; mais seis meses e compraram a casa própria para morar sozinhos. Um ano de relacionamento e veio a gravidez do primeiro filho. Hoje, a família é formada pelo casal e pelos filhos João e Francisco, que não herdaram a deficiência do pai.

Deficiência posta a prova

A construção de um relacionamento amoroso exige, além de afinidade e atração, entrega e confiança mútuas entre o casal. Muitas vezes, essa é uma experiência na qual a pessoa coloca a própria deficiência em xeque, aprendendo a lidar com ela e com as adaptações que ela exige em relação ao próximo.

Para a estudante de Arquitetura e Urbanismo Fernanda Santana, que tem Síndrome de Asperger, estabelecer qualquer tipo de relacionamento era um desafio. Ela conta que, “quanto mais nova, pior era, porque eu simplesmente não sabia como agir. Ninguém nunca me ensinou que tipo de coisas eu devia dizer pras pessoas ou como eu devia me comportar. Eu tinha a impressão de que as outras crianças e adolescentes simplesmente sabiam como fazer isso – como fazer amizade, dialogar, serem agradáveis”. O processo de socialização dela foi diferente. “Eu tive que aprender de forma metódica, copiando os outros, treinando, tentando coisas diferentes. Foi um caminho bem longo e difícil”.

Atualmente, o padrão aceito socialmente na hora da conquista é que o homem seja o sujeito ativo que se aproxima da mulher, sujeito passivo, o que proporcionou a Fernanda “uma porção de oportunidades de começar relacionamentos”. Hoje, namorando um rapaz há dois anos e meio, ela conta que a maioria dos seus relacionamentos anteriores não durava mais que dois meses. “Começar é mais fácil que manter. Eu acabava assustando ou chateando as pessoas sem querer”. O namorado atual é o primeiro para quem ela conta da Síndrome – “e, no início, ele não acreditou muito” –, pois, nos primeiros namoros, Fernanda ainda não sabia que tinha Asperger, seu diagnóstico foi feito tardiamente, aos 20 anos, e, nos demais, ela não sabia como falar e achava que podia afastar as pessoas caso elas soubessem. “Eu admito que tinha bastante medo e, talvez, até um pouco de vergonha de admitir certas coisas”.

Os sacrifícios que um relacionamento exige também estão presentes no namoro de Fernanda. Ela não se sente confortável em permanecer em lugares barulhentos ou com iluminação agressiva - como faz parte do Transtorno do Espectro Autista, a Síndrome de Asperger afeta a cognição do indivíduo, de maneira que os órgãos sensoriais (pele, nariz, olhos, língua e ouvidos) percebem o ambiente de maneira mais intensa do que acontece para as pessoas não-sindrômicas. O namorado da garota adora ir para a balada, mas acabou deixando de frequentar alguns lugares dos quais gostava por conta da sensibilidade da companheira.

O foco exacerbado em alguns assuntos, característico de quem tem Asperger, também preocupa a maneira como ela pode vir a se comportar ao longo do relacionamento. “Consigo me imaginar perdendo completamente o controle e saindo por aí gastando todas as economias que fizemos juntos em algo completamente idiota”, conta ela. Certa vez, Fernanda começou a ler sobre pimentas e, em seis meses, ela já tinha cerca de 100 vasos com pés da planta na frente de casa. A dedicação ao assunto sobre o qual está interessada no momento faz com que a estudante se desligue de qualquer outro tema, como se somente aquilo existisse ou fosse importante, o que faz com que ela tenha que interromper outras atividades para dar atenção ao foco do seu desejo. “Quando estou nesse estado, a ansiedade bate por ficar longe do meu tema de interesse. Em outros momentos, ela vem por motivos muito mais racionais”, comenta a futura arquiteta. A fixação passa depois de um tempo e se torna um interesse normal, mas, quanto aos efeitos que isso pode ter em seu relacionamento a longo prazo, ela comenta que “este é um problema bem grande que eu ainda não faço ideia de como vamos resolver (risos)”.